Mercè Castro
SEGUIREMOS VIVIENDO
Estoy leyendo este precisoso libro de Elisabet Pedrosa, la madre de Gina. Cada una de sus palabras me llegan al alma y resuenan muy hondo en mi corazón. Es entrañable, puro amor. Aunque nuestras historias son distintas, me siento inmensamente acompañada, comprendida, unida… La lectura de este libro reconforta, es un canto a la vida. Gracias Elisabet.
Comparto esta información sobre el libro que ha aparecido en El Diario Vasco:
La escritora y periodista Elisabet Pedrosa publica ‘Seguiremos viviendo’, un testimonio sobre cómo logró seguir adelante tras el fallecimiento de su hija Gina, afectada de Síndrome de Rett
«18 de enero de 2014. Hacía dos días que había muerto nuestra hija Gina, de once años, y estábamos a primera hora de la mañana al lado de su féretro, de cuerpo presente, en el tanatorio Les Corts de Barcelona. Entonces llegó Sergi, el médico de paliativos, para darnos el pésame. Gina entró en paliativos en mayo de 2013. Cuando el médico se fue yo ya tenía muy clara la idea de escribir».
Así introduce Elisabet Pedrosa su conmovedor monólogo con su hija muerta, ‘Seguiremos viviendo’. Un texto que le ha ayudado a seguir adelante y que ahora, convertido en libro, también podrá ayudar a otros padres que estén pasando por la misma situación.
«Este texto nace de la desesperación de una madre a quien se le ha muerto una hija, de la necesidad de explicar y compartir»
«Este texto nace de la desesperación de una madre a quien se le ha muerto una hija, de la necesidad de explicar y compartir. (…) La pérdida de un hijo o una hija nos sitúa en el peor de los escenarios; no obstante, si aprovechamos esta crisis para indagar en nosotros mismos, resulta tremendamente revelador. Este libro ha sido cien por cien terapéutico, y me gustaría que también lo fuera para vosotros: tanto si estáis pasando por un proceso de duelo, como para cuando os encontréis en esta situación, o simplemente para girar vuestra vida del revés y darle una nueva dimensión. Todos tenemos pérdidas, grandes y pequeñas. Estamos todos en el mismo barco y, por el camino, inevitablemente, vamos sufriendo pérdidas personales, emocionales y materiales», escribe Pedrosa.
Así, con la verdad por delante, y con delicadeza y mucho corazón, la autora nos lleva de la mano para contarnos cómo fueron los últimos años junto a su hija y el dolor profundo que se quedó cuando ella se marchó. Y, quizás lo más importante, nos cuenta cómo se reinicia poco a poco el hilo de la vida: , volver a comer, a cocinar, a bailar, a sonreír… incorporando los recuerdos de esa hija que ya no está. En definitiva, volver a vivir después de tan tremenda experiencia.
Un proyecto solidario
Las ventas del libro irán destinadas a mejorar el equipo de curas paliativas pediátricas del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona.
Es así como la tragedia de esta madre se convertirá en un hermoso proyecto, cuya finalidad es, además, divulgar el papel y las necesidades de los cuidados paliativos pediátricos, muy escasos en nuestro país —los únicos centros que existen en España en este momento son: el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Hospital Materno Infantil de Las Palmas, Hospital Niño Jesús de Madrid y la Unidad de Paliativos de Son Espases, Mallorca, además de algunas unidades de Oncología Pediátrica que prestan atención paliativa a sus pacientes–.
Un testimonio que de seguro servirá para sensibilizar sobre el gran papel que ejerce el acompañamiento a la muerte de las curas paliativas pediátricas y para que sea un derecho lo que aún hoy es un privilegio: que todo niño en situación crítica muera acompañado.
Síndrome de Rett
Ya en 2009, Pedrosa publicó Criaturas de otro planeta, una historia que hizo visible el síndrome de Rett, la segunda causa más frecuente de retraso mental en mujeres y que finalmente llevó a su hija Gina hasta la muerte en enero de 2013.
Es necesario divulgar el papel y las necesidades de los cuidados paliativos pediátricos, muy escasos en España
Este Síndrome es un trastorno neurológico de base genética que afecta casi en exclusiva a las niñas. «Las afectadas por SR son totalmente dependientes, ya que en cualquiera de los supuestos, es un trastorno del neurodesarrollo grave que causa pluridiscapacidad, en él la discapacidad intelectual es severa o importante. A día de hoy, la evolución y pronóstico sigue siendo desfavorable, ya que de momento no existe curación ni terapias efectivas en la detención de la enfermedad», explican desde la Asociación Española Síndrome de Rett.
Eso sí, a pesar de que uno de los síntomas es la pérdida de funciones adquiridas, los profesionales hablan de Trastorno del Desarrollo y no de trastorno degenerativo o regresivo.
A LAS PUERTAS DE LA NAVIDAD
Me gusta estar en casa, mirar por la ventana la luz dorada y perezosa del invierno y sentirme protegida del frío y las prisas. La calle está preciosa, alfombrada de hojas.
Me gusta estar en casa, lejos del ajetreo de las compras, mientras el día transcurre con dulzura y yo me siento inmensamente agradecida por la calidez que me acompaña.
Me dejo arrullar por el amor, envuelta en la mantita de cariño de las personas que quiero, incluso de las que están lejos o apenas conozco pero percibo cerca de mi alma. Es tan agradable expandir amor!
Me gusta estar en casa e imaginar que todos, todos, nos fundimos en un gran y reconfortante abrazo.
PALABRAS QUE CONSUELAN EN BARBARÀ DEL VALLÈS
Hablaremos de cómo trascender el dolor y volver a amar la vida, el miércoles 10 de diciembre en la librería «Desvan del lector» con Isabel Besolí, coordinadora del Grup Acompanyament el Dol de Barbarà del Vallès y todos los que queráis participar.
Es diciembre y es bueno sembrar cariño y recoger abrazos.
AIRES DE DICIEMBRE
Aunque quisiera pasar de puntillas o hacer oídos sordos diciembre es tan potente en mi vida que no hay un lugar en el mundo donde poder huir y hacer como si nada. No, no hay forma de escapar, son muchos los diciembres que he tratado de esquivar y no me ha servido de nada. Ahora ya sé que es mejor para mi alma abrirle la puerta, sin brusquedad, despacito, y, en vez de darle la espalda, recibirle y acomodarle con amabilidad.
Primero entra con suavidad la nostalgia. Su presencia es ligera, es una emoción discreta que suele pasear por casa sin hacer ruido. De repente, con dulzura me coge de la mano y me sugiere, por ejemplo, que pasemos la tarde juntas, en el sofá, mirando fotos de cuando los niños eran pequeños… tropiezo con la carita preciosa y risueña de Jaume, antes del golpe seco y los ojos siempre brillantes de Ignasi y regreso, sin darme cuenta, a la vida de antes.
Poco después es fácil que llegue la tristeza; honda, contundente, profunda, tan vieja como la propia Tierra. Con la tristeza de diciembre al lado la imagen de Ignasi, mi hijo muerto, desata el llanto contenido durante siglos. Por suerte, las lágrimas tienen el don de limpiar el alma y sosegar el corazón. Entonces, vulnerable y frágil, es cuando enciendo una velita y me digo a mi misma: “Ya está diciembre aquí. Me voy a dar permiso para sentir con amor lo que venga”. Es la única forma que conozco de trascender el dolor y el miedo. Aceptar lo que siento y agradecer todo lo bueno que tengo no solo me sostiene, me inunda de una alegría serena, me conecta con la esencia, esa chispita de amor que todos llevamos dentro capaz de transformar la oscuridad en luz.
Por eso, porque es diciembre propongo abrir de par en par las puertas de la vida y sostenernos con cariño. Para conseguirlo vamos a tener que dejar de lado el orgullo y perdonar tanto como sea necesario hasta sentirnos en paz.
TALLER SOBRE EL DUELO Y LA NAVIDAD
VIVIR Y TRASCENDER LA NOSTALGIA
SÁBADO 29 DE NOVIEMBRE 2014
HORARIO: de 10h a 14h
LUGAR: BARCELONA
INFORMACIÓN E INCRIPCIONES: 650 98 38 80 isona@ibernet.com
Se acercan fechas complicadas para las personas que viven una gran pérdida. Por eso, porque la tristeza y el dolor se hace más presente en Navidad, abro la posibilidad de participar en un taller en el que ofrezco las herramientas que a mí me han ayudado a transitar el camino del duelo y a encarar las fiestas con una actitud más sosegada y amorosa.
La intención es crear un espacio íntimo, cálido y seguro para poder compartir sentimientos y salir del taller con más energía, paz y confianza.
PALABRAS QUE CONSUELAN EN BARCELONA
El próximo 7 de noviembre hablaremos de duelo y de «Palabras que consuelan» en la sede de la asociación RENACER de Barcelona.
Este libro es el relato de un trozo muy sentido de mi vida, explica el camino que he recorrido hasta llegar hoy aquí. Habla de las herramientas que a mí me han ayudado a vivir momentos complicados como la muerte de nuestro hijo Ignasi. De todas las herramientas que me han sido útiles, la principal es el amor. En las situaciones límites la única moneda de cambio es el amor. En las UCIs no cuenta el prestigio ni la cuenta corriente. Pero sí nos reconforta, como el agua en el desierto, una mano amorosa, una mirada cálida, una sonrisa, un abrazo dulce y tierno.
Hay otras herramientas que me han ayudado; como sentir el dolor sin huir ni retenerlo, pero quizás el perdón es otra de las buenas. Perdonarnos a nosotros mismos y a los demás es un don que nos libera, nos deja en paz, sosegados y ligeros. Perdonar va muy unido a no criticarnos ni juzgar, porque al fin y al cabo la vida es de por sí incierta y cada uno hace con ella lo que buenamente sabe y puede. De estas herramientas y de otras hablaremos en el encuentro de RENACER del próximo 7 de noviembre.
DÍA: 7 de Noviembre
HORA: 19.30
LUGAR: Centre Civic Pati Llimona, carrer Regomir 3 en Barcelona
PALABRAS QUE CONSUELAN EN MENORCA
Este viernes, 17 de octubre, presento mi segundo libro, “Palabras que consuelan”, en Menorca, un lugar entrañable y muy especial para mí. En esa isla mediterránea, pequeña y dura, de inviernos azotados por la Tramontana, un viento despiadado que sopla con la furia de la locura y hace crecer a los árboles de lado, he pasado, desde que nacieron mis hijos, todos los veranos de mi vida. También estuvimos allí aquel verano silencioso de 1999, el primero después de la muerte de nuestro hijo Ignasi. Unos 40 días, muy largos, permanecimos en la isla aprendiendo a vivir de nuevo. Durante todo ese tiempo viví envuelta en ese extraño vacío que acompaña a los grandes duelos, sintiéndome hueca por dentro, sin sangre en las venas, muy lejos de todo. Pero, al mismo tiempo, siempre estuve acariciada por el precioso mar de aguas claras, reconfortada por la calidez del sol, el amor callado de mi vecina Montse y la sabiduría ancestral de todas las mujeres de mi calle.
Por eso, porque adoro a Menorca, porque le estoy inmensamente agradecida, me hace muchísima ilusión dar a conocer mi libro en la biblioteca de mi pueblo, Alaior. Es un honor para mi que presente el acto Biel Garriga, un maestro muy querido y valiente, una persona sensible que ha ayudado a sus alumnos a afrontar duelos difíciles como puede ser la muerte de un padre en la infancia. Y, sobre todo, agradezco a Lina Caimaris, que encabeza la asociación de duelo Lligams, su amistad, su energía, su saber hacer, su dulzura… Con ella me siento tan feliz, protegida y cómoda como en casa.
ESTAR EN PAZ CON LA DULZURA DE LA VIDA
Las personas que atravesamos un gran duelo es posible que tengamos un regusto amargo de la vida. La existencia nos ha enfrentado al dolor desgarrador y, mientras la herida está abierta, tal vez intentamos disimular lo que sentimos porque nos parece que es lo mejor para seguir viviendo, tal vez por no cansar a los demás o simplemente porque nos sale así, sin pensarlo. Pero el disimulo de poco o nada sirve. Aunque por fuera parece que seguimos adelante, que estamos bien, por dentro, si nos escuchamos con atención, seguramente encontramos un pozo hondo de tristeza y miedo. Ese pozo, además, lo alimenta la desazón y el dolor de los que nos han precedido. ¡Son tantas las emociones aparcadas durante generaciones, que piden agritos ser reconocidas y aceptadas!
Estoy dispuesta a sentir lo que haga falta, pero también quiero con toda mi alma romper la inercia que me lleva al disimulo. Estoy dispuesta a hacer limpieza a fondo hasta dejar el pozo bien seco. Me he propuesto estar en paz con la dulzura de la vida, ver, por sistema, la otra cara de la moneda. Por eso, al levantarme y siempre que me acuerdo durante el día pido a mi parte sabia que elimine de mi inconsciente cualquier obstáculo, por más antiguo que sea, que me impida sintonizar con la alegría, con el placer de estar viva, con la calidez de sentirse arropada, querida y segura.
Conozco lo que es la tristeza, la creencia de que la vida es un valle de lágrimas, eso lo he experimentado, sé que lo que más sobra en el mundo es sufrimiento, ahora quiero dedicar lo que me queda a experimentar y esparcir amor sin reservas. A vivir en mí la agradable sensación que produce acostarse y, antes de perder la conciencia, recordar y agradecer todo lo que ha merecido la pena. No suelen ser grandes cosas; tener a mi nieto en brazos, pasar un ratito agradable con mi hermana, llamar a una amiga del alma, pasear y sentirme ligera, notar el viento en la cara, fijarme en lo bonita que es la luz que entra por la ventana, ver el cariño y la bondad en los ojos de mi padre, ir al teatro sin programarlo, sentir la ilusión que produce encontrarse, de improviso, con alguien querido, compartir en la calle palabras cariñosas con algún conocido, disfrutar de la comida que he preparado, juntar palabras que expresen lo que siento, leer un buen libro, lograr cambiar el ánimo cuando el día empieza torcido… ¡Hay tanta dulzura en la vida que nos suele pasar por alto!
PERSEGUIR LA FELICIDAD
A veces la vida nos zarandea con tal fuerza que levantarse resulta casi una tarea imposible. Pero después de un momento especialmente difícil llega otro que no lo es tanto y, mientras estemos aquí, a mi me parece que es mejor perseguir la felicidad que tirar la toalla y quedarnos atrapados en la angustia para siempre. Conquistar aunque solo sea pequeñas parcelas de cariño y serenidad produce una alegría inmensa, que resulta contagiosa y aumenta el bienestar de los que están a nuestro alrededor. Por eso, para elevar la energía planetaria compartiendo sentimientos amorosos, Silvia Velando y Lurdes Reina, el equipo de «Frente al Espejo» (http://www.frentealespejo.es/), nos acercan experiencias que nos entiquecen a todos. He tenido la suerte y el honor de ser entrevista por ellas, aquí os dejo el enlace:
http://www.frentealespejo.es/p/merce-castro.html
Palabras que Consuelan En México
Palabras que Consuelan En México
200 ejemplares se encuentran ya en las librerías
Me hace muchísima ilusión anunciar que el segundo de mis libros, “Palabras que Consuelan”, está de nuevo en México. Por lo pronto ya se encuentra a la venta en las siguientes librerías:
Librerías del Sótano
Librerías de Casa del Libro
Cafebrerías El Péndulo
Librerías de la Mancha
Editorial Iztaccihualt
Universidad de Michoacán
Marfissa Frías
Universidad Autónoma de Nuevo León
Librerías Gandhi
Agradezco de corazón a Plataforma Editorial y a Urano el interés por hacer llegar mis palabras a México y mando un abrazo muy cariñoso a todos los lectores.
Las herramientas y los sentimientos de los que hablo en este libro a mi me han ido bien, me han permitido trascender mi propio dolor y volver a amar la vida. Me sentiré útil y muy gratificada si estas palabras sirven también, de alguna manera, para reconfortar, acompañar y arropar a otras personas que empiezan a transitar una pérdida muy sentida, de esas que te dejan fuera de la realidad durante algún tiempo y exigen reinventarse.
Durante mi travesía he podido constatar que el amor es lo único que de verdad nos sostiene, que no es posible dejar atrás la rabia, la culpa o la locura si no miramos, en silencio, en nuestro interior y dejamos ir, con cariño, el lastre y las heridas que todos arrastramos, con la intención siempre puesta en seguir adelante, por nosotros y por nuestros seres queridos vivos y muertos.
Yo empecé a ver la luz al final del túnel cuando tuve la certeza de que el perdón nos libera, de que la alegría no depende de lo que ocurre fuera porque el poder de vivir feliz y en paz está dentro de nosotros y poco o nada tiene que ver con lo que nos suceda, aunque parezca mentira.
Sígueme